La hemofilia en Ecuador estaría subdiagnosticada: mientras el Ministerio de Salud Pública (MSP) reporta 854 pacientes atendidos, el Sondeo Mundial de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) estima que la cifra real supera las 1.700 personas.
Ante esta brecha, el MSP y la FMH iniciaron una nueva fase de cooperación técnica para modernizar el modelo de atención y mejorar el diagnóstico y seguimiento. El subregistro tiene consecuencias clínicas graves. Según estudios de los CDC y la Sociedad Americana de Hematología, la falta de modelos preventivos incrementa hasta en 70 % el riesgo de mortalidad y eleva en 40 % las hospitalizaciones, además de provocar secuelas permanentes por sangrados no controlados, como daño articular irreversible y discapacidad.
Una de las medidas clave será la creación del Registro Nacional Unificado de Pacientes con Hemofilia, con datos actualizados y validados. Esto permitirá planificar compras de medicamentos con precisión, optimizar recursos públicos, diseñar políticas preventivas basadas en evidencia y reducir desigualdades territoriales en el acceso a tratamiento.
Para las familias, significa visibilidad institucional y continuidad terapéutica. El MSP también actualiza las Guías de Práctica Clínica, alineadas con estándares internacionales y lineamientos de la OMS para enfermedades raras. La revisión prioriza el tratamiento temprano, el modelo preventivo, el uso eficiente de terapias y la cobertura progresiva en todo el territorio.
La adquisición de medicamentos seguirá bajo responsabilidad del Estado, con criterios técnicos y financieros. El diagnóstico temprano reduce complicaciones y mejora la calidad de vida.
